Når din demente mor skal til kemneren…

 

Pappa og jeg var på besøk hos mamma i dag. Hun så fantastisk godt ut, fin på håret og sminket. Og det beste av alt, – humøret var også strålende.

Det er lenge siden vi har vært på besøk uten at hun har klaget på magesmerter eller at hun har hatt angst og vært redd. I stedet bablet hun i vei:

“Å, dere kommer nå, ja. Jeg som akkurat var på vei til kemneren. Jeg skulle skyve den grønne mappen frem”.

Hæ? Det hang ikke på greip. Hun fortsatt å snakke, men på et uforståelig språk. Med ord som ikke finnes. Jeg jattet med, kom med passende svar innimellom, og hun smilte og lo. Var synlig fornøyd med turen til kemneren, tror jeg. Jeg har lagt merke til det tidligere, – at det kommer uforståelige ord ut av munnen på henne, men aldri i lange tirader som i dag.

 

Det er trist når mamma er en helt annen enn den hun en gang var. Men jeg har forsonet meg med det, at hun aldri kommer tilbake. Det tok noen år å bearbeide sorgen over tapet av en mamma som var der fysisk, men ikke mentalt. Det er en brutal sykdom både for den som rammes og for pårørende.

Alzheimer rammer veldig ulikt. Det er en dame på mammas avdeling. Hun er den mest positive og glade demente jeg har truffet. Alt er bra, alltid. Hun forteller stadig hvor godt hun har det der på Solgården, hun skryter av oss som er så flinke til å besøke mamma, andakten var helt fantastisk, maten er kjempegod, trimmen var innmari gøyal osv. “Har ingen grunn til å være sur, jeg. Hvorfor skal jeg være det, da”, sier hun stadig vekk. Sånn vil jeg bli om jeg blir dement! Nå er det ikke sikkert hun er like glad hele tiden, personalet som jobber med henne og familien hennes ser sikkert andre sider når de er sammen med henne over tid.  Men hun er ihvertfall helt nydelig når jeg er der. Kontrasten til mamma som som oftest er ganske fåmælt og sur når vi er på besøk er enorm.

En sur Alzheimer-syk mamma er noe ganske annet enn minnet jeg har om mamma som frisk.

Da var hun skravlete, blid, morsom, sprudlende og veldig sosial. Hun var opptatt av meg og min familie, vi snakket på telefonen så og si daglig. Det er vanskelig å si akkurat når hun begynte å endre seg. Men jeg tror jeg merket at noe var annerledes ved at hun ikke ringte like ofte. Hun trakk seg mer tilbake, ville ikke være med pappa på like mye sosialt lenger. Og plutselig begynte hun å bli litt likegyldig med hva hun hadde på seg. Hun la sin elsk på en brun kosedress i velour. Den brukte hun plutselig dag ut og dag inn. Den ble vasket om den ble møkkete, men etter hvert ble den så slitt at den begynte å frynse nederst på ermene. Likevel insisterte hun på å ha den på seg.

Til og med på 17.mai skulle kosedressen være på.

Pappa begynte å fortelle om hallusinasjoner som hun fikk av og til. Det hendte hun “så” både Gro Harlem Brundtland og Kåre Willoch i stua. Hun hadde jo ingenting å servere!

Så startet jobben med å få henne med på utredning, først hos fastlegen og så på geriatrisk på Bærum. Det var ikke enkelt for pappa. Det var et tema det ikke skulle snakkes om. Sinne, gråt og frustrasjon var dagligdags. Sikkert forferdelig vondt for mamma, og veldig vanskelig og slitsomt for pappa.

Til slutt ble diagnosen stilt, vanskelig å huske nøyaktig når, men tror det var i 2014. Sykdommen hadde allerede begynt for noen år siden, i 2009 – 2010, kanskje.

Mamma fikk medisiner som skulle dempe hallusinasjoner og sinne, og noen som kanskje kunne bremse utviklingen litt. Jeg tror dessverre hun fikk de litt sent, for sykdommen ble raskt verre.

Kommunen har ulike dagsentertilbud for demente, og vi forsøkte å lokke henne til å bli med der 1-2 dager i uka for å gi pappa litt avlastning. Ikke snakk om. Mamma blånektet. Hva i all verden skulle hun der å gjøre? Hun hadde det fint hjemme, sa hun. Vi søkte henne så inn på korttidsplass på sykehjem i 2016, pappa måtte ha avlastning. Det ordnet seg ganske raskt, og mamma fikk plass i to uker av gangen. Seks uker hjemme, og så to uker på sykehjem.

Det var ikke enkelt å få henne med seg. Jeg dro hjem til mamma og pappa tidlig om morgenen, og så forsøkte jeg å hjelpe mamma med å pakke klær og toalettsaker. Hun ble forbannet, pakket ut av kofferten, skrek, bante og gråt. Og plutselig ble hun forvirret og medgjørlig. Vi brukte en del timer på å komme oss av gårde hver gang. Det var vondt å nesten tvinge mammaen sin av gårde. Stue henne vekk.

Vi besøkte henne selvsagt de ukene hun var borte. Hun ville alltid hjem. Pakket kofferten hele tiden. Det var vanskelig å dra derfra.

Nå har mamma hatt fast plass på Solgården i ca 2 år. Det er lenge siden hun snakket om å dra hjem. Hun husker ikke hvor hun har bodd. Hun spør aldri etter Lars Ove eller Sidsel. Heldigvis. Hun har fått vite at de er døde, men jeg tror ikke det er derfor hun ikke nevner dem. Hun husker dem rett og slett ikke. Ute av øye, ute av sinn. Sånn er det garantert for mamma. Hvis vi snakker om dem, husker hun dem, tilsynelatende. Men hun spør ikke etter dem. Det river litt i hjertet å tenke på at minnet om meg og søsknene mine er tapt for alltid. Vi betyr ikke noe lenger.

Skulle gjerne visst hva som rører seg i hjernen på en person med Alzheimer… Hjernevevet svinner jo bort, – etter hvert er det fint lite som rører seg. Likevel vet jeg at hun kjenner på både kjærlighet og glede i øyeblikket når vi er der. Det hender hun sier hun er glad i meg, selv om det er en liten stund siden nå. Kanskje har jeg hørt det for siste gang. Og det er greit. Mamma er ikke min mamma lenger. Kanskje skal vi heller satse på en skikkelig gjenforening når vi sees igjen et helt annet sted enn på jorden. Da skal vi ta et glass rødvin og skravle, akkurat som i gamle dager, mamma.

 

// Nina

 

Fine ting som har gjort dagen lysere i dag:

  • Pappa fortalte at han hadde blitt spurt om å bli med i et sangkor og at han kunne ha lyst til det. Bra innstilling for en 84-åring (straks). Tanken på det gjorde meg glad!

  • Tannrotbetennelsen begynner endelig å slippe taket!

  • Jeg er still going strong med ny livsstil. Null stress!

(Jeg tror ikke det er advent, bare restelys som skal brukes opp. Må brenne det ene litt mer før de andre kan tennes. Ordnung muβ sein).

 

Jeg elsker henne jo. Egentlig.

 

Mamma i 1958.

 

Jeg elsker mine foreldre over alt på jord. Det er ikke det. Men jeg tror mange kan være enig med meg når jeg sier at det er krevende når foreldre blir gamle og syke.

Dette er en repost av et innlegg jeg skrev i oktober da jeg fortsatt var på miniblogg. Jeg har fått flere henvendelser om jeg ikke kan skrive litt mer om hvordan det var i begynnelsen da mamma fikk Alzheimer. Det kan hende jeg vil gå enda dypere inn i det en dag, men først tenker jeg at det kan være fint å dele dette med dere som ikke har lest så langt ned i bloggen min.

Mamma fikk Alzheimer for nesten 10 år siden. Vanskelig å tidfeste konkret. Den kommer veldig snikende, den grusomme sykdommen. Jeg oppdaget det ved at hun plutselig sluttet å ringe meg, vi pleide å snakkes nesten daglig. Hun var alltid interessert i å høre om livet til barnebarna sine, og hun likte å kommentere hvordan vi hadde det hjemme. Dessverre var hun ofte litt vel kritisk. “Bildet henger for høyt, blomsten burde stå der, potetene er kokt for mye, er det lenge siden dere støvsugde under sofaen”?

I rettferdighetens navn,- hun var veldig god på ros og komplimenter også. Men hun var ganske nådeløs og direkte (mulig det filterløse hos meg stammer fra henne, når jeg tenker meg om).

Så sluttet hun å være kritisk. Og _det_ er vel i grunnen det eneste som gjorde litt godt, – å slippe det evinnelige maset og stresset med at alt måtte se bra ut når hun kom på besøk.

På den annen side, heller en mamma som kritiserer litt enn en som ikke bryr seg overhodet.

I en tidlig fase av sykdommen. Hun brydde seg fortsatt om hvordan hun så ut, men hjernen gikk inn i en tåke, dag for dag.

 

Da jeg en dag kom hjem til mamma og pappa for å fortelle at jeg skulle skilles fra mannen min, trakk hun bare på skuldrene og lurte på om det ikke snart var lunsj.

Den dagen skjønte jeg for alvor at mamma ikke var frisk. Verst var det naturlig nok for pappa som levde med mammas humørsvingninger hver dag. Hun var veldig mye sint, hun forsto nok selv at hun var i ferd med å bli dement, men hun ville ikke prate om det.

Utad skulle ingen få vite noe. Fasaden var viktig, – og det er faktisk den egenskapen ved mamma som fortsatt henger mest igjen. Hun er en mester i å late som alt er i skjønneste orden når hun treffer andre som ikke er hennes nærmeste.

Masken har vel falt for de pleierne som jobber med henne på sykehjemmet der hun bor også, men hun smiler og ler når andre «fremmede» (som egentlig ikke er fremmede, men hun husker dem ikke) henvender seg til henne eller kommer på besøk.

Etter som sykdommen skred frem, før diagnosen var satt, ble det mer og mer vanskelig for pappa å la henne være alene hjemme. Hun sluttet å lage seg mat (vi slapp å være redd for at hun skulle glemme å skru av komfyren), hun greide ikke å skru på TV eller radio, hun klarte ikke å gå ut på egenhånd (kanskje like greit, det er mange «vandrere» blant demente), og hun hadde mye uro og angst inni seg.

For at pappa skulle få litt fri innimellom var det naturlig å stille opp for mamma. Og det MÅ jeg presisere; det er en selvfølge å hjelpe sine foreldre når de blir gamle. Jeg gjør det med glede, – det er bare det at når det varer over så mange år, når egen helse begynner å skrante, når man selv har tenåringsbarn, når barnebarna begynner å komme, når man møter kjærligheten på nytt, når man ønsker å være mer med venner, og når jobben krever 100 % innsats, så begynner det til slutt å røyne på.

 

Det hjalp jo ikke akkurat heller at søsteren min med Downs syndrom utviklet Alzheimer omtrent samtidig som mamma, eller at broren min hadde mer enn nok med seg selv etter utallige mislykkede ryggoperasjoner.

Jeg merker at dette etter hvert høres sytete ut. Og det er det også. Jeg vet det, men det kommer rett fra levra. Jeg kan ikke skuffe følelsene mine under et teppe. Late som om alt er i skjønneste orden.

Poenget mitt er at det gikk helt fint å sjonglere alt dette til å begynne med. Jeg hadde høy arbeidskapasitet. Jeg er et ja-menneske. Vil gjerne hjelpe, vil at alle skal ha det bra. Men mamma har nå hatt Alzheimer i bortimot 10 år, hun er veldig langt unna å være den mammaen som ga meg livet og så uendelig mye kjærlighet og omsorg i alle år

Hun gir meg absolutt ingenting, hun suger energien ut av meg. Ikke fordi hun krever noe av meg, hun forventer faktisk ingen verdens ting. Problemet er at jeg forventer så innmari mye av meg selv, – og det er en stor belastning (som ikke er hennes skyld, stakkars).

Å gi så mye over så mange år, har etter hvert gjort at det ikke lenger er en glede å besøke mamma. Det har blitt en plikt. Jeg føler ikke at jeg får noe som helst igjen for det, bortsett fra bedre samvittighet der og da.

Mamma smiler når hun ser meg, men etter et minutt er hun sur og mutt. Det hender en sjelden gang hun sier at hun er glad i meg, og jeg ser at hun har det vondt når jeg skal dra fra henne, men likevel er det mer en belastning enn en glede at hun fortsatt lever.

Det kan godt være mange synes det er drøyt å si dette så tydelig. Skrive det ned, svart på hvitt. Egoistisk. Men jeg tror også det er mange som tenker som meg, som har foreldre som er langt unna den forelderen de en gang var.

Igjen, – det skulle selvfølgelig bare mangle at vi stiller opp for våre foreldre når de trenger oss. Men det må være lov å si at man er sliten og at man faktisk skulle ønske at nok er nok? 

Hva slags liv er det å sitte på et sykehjem, år etter år, med mindre og mindre fysisk bevegelighet uten minne om hva som skjedde forrige kvarter? For mamma dreier det seg også mye om angst og redsel, mye gråt og usikkerhet.

Jeg ser at pleiepersonellet er helt fantastiske med de som bor der. Enkelte har en ekstra god kjemi med mamma, og når de er på jobb kan jeg dra derfra med litt lettere hjerte. Likevel vet jeg at hun er mye alene, det kan gå lang tid uten at hun snakker med noen, hun spiser dårlig, hun sover mye fordi det ikke er noe annet å gjøre. Da tenker jeg at det mest rettferdige ville vært om hun fikk slippe nå. Alzheimer er en drittsykdom, både for den som rammes og for pårørende.

Mamma smilte da hun så jeg komme på besøk i dag. Fortsatt vakker ❤

Når mamma en dag går ut av tiden, kommer jeg til å føle både lettelse og sorg. Jeg har allerede mistet henne én gang. Det var en sorg det tok lang tid å bearbeide. Det var grusomt å miste henne mer og mer dag for dag uten mulighet til å gjøre noen som helst for å stoppe det.

I dag er det mest sorg kombinert med vanskelige følelser jeg kjenner når jeg tenker på henne.

HELDIGVIS vet jeg at det vil være de gode minnene om mamma som vil være fremtredende den dagen hun ikke er her mer. Og de gode tankene ser jeg frem til, for det er ikke noe godt å tenke på sin egen mamma som en belastning.

Jeg elsker henne jo. Egentlig.

Det er ikke _bare_ tunge stunder med mamma, – humor har hun fortsatt 😉

// Nina

 

P.S. Noen andre bilder i dette innlegget enn i det opprinnelige, de ville ikke bli med i kopieringen.

Om selvmord og livsglede

Reklame | Boka 'Fasetter av sorg' utgitt av Livsrom.

 

– Hva ønsker du deg til jul?, spurte jeg søsteren min hvert år.

– Det er hemmelig, svarte Sidsel hver gang.

Typisk Sidsel-frase. Men jeg klarte som regel å lire ut av henne de hemmelige ønskene etter hvert. Det gikk gjerne i kryssord, marsipangris, skrivesaker og et rødt akebrett.

Sidsel er som vanlig hemmelighetsfull hva angår julens gaveønsker😄😍🎁

Posted by Nina Tangvik on Saturday, November 5, 2016

Den lille videosnutten er fra et kafébesøk før jul i 2017.

I fjor kom det ingen ønsker fra Sidsel. Hun var for dement, uten språk og ikke mobil. Men hun var blid. Ikke hele tiden ved slutten av hennes levetid, men ofte. Hun delte sjenerøse smil og små nuss på kinnet, helst et vått et midt på truten.

Jeg tenker ofte at jeg må skjerpe meg. Ikke tillate meg selv å grave meg ned i sorgen. Jeg kjenner ofte på tristhet, selv om jeg også evner å kjenne glede og forventning i hverdagen. Jeg ligger ikke og gråter dagen lang. Det kommer noen drypp noen ganger i uka, men stort sett henger jeg i stroppen. Pappa trenger meg fortsatt. En tenåringsdatter, voksne barn og mann trenger også at jeg er her, mentalt oppegående. Og så har jeg disse nervesmertene da, som sørger for å minne meg på at jeg lever nesten døgnet rundt.

Ja, smerter er så klart en medvirkende årsak til at enkelte dager er tyngre enn andre, i tillegg til at det har vært tøft å ha så mye med mine nærmeste i ganske mange år. En psykisk og fysisk syk bror uten egen familie, en søster med Downs som etter hvert fikk Alzheimer og epilepsi, en mor som forsvant gradvis inn i Alzheimers verden pluss litt annet små-snacks som jeg ikke vil skrive for mye om. Da er det vel kanskje ikke så rart at det smeller litt når bror og søster dør omtrent samtidig.

Livet ble ikke som jeg drømte om eller hadde sett for meg. Det ble det helt sikkert ikke for deg som leser dette heller. Det går ikke an å planlegge hvordan du skal leve 10, 20 og 30 år frem i tid.
For livet skjer.
Det treffer deg på måter du aldri kunne forutsett. Menneskene du har rundt deg påvirker også hvordan fremtiden blir.

Livet blir til mens du snubler.

For meg har min tid på jorden hittil vært veldig mange fine opplevelser. Mye medgang, mye latter og mye kjærlighet.

Det har også vært mye ansvar og bekymringer, mange tårer, mye smerter og mye sorg.

Litt av alt. Som for de fleste andre.

Det har snart gått ett helt år siden Sidsel og Lars Ove  døde. Burde ikke være så trist lenger. Men jeg er det likevel. Hvorfor kan jeg ikke bare finne tilbake til meg selv snart?

Jeg merker at livet passerer mens jeg bruker dagene til å finne gleden igjen. Jeg vil være med! Ikke dra fra meg! Får litt panikk når jeg tenker på det. Livet kan jo ikke fortsette som dette. Vi har jo bare dette ene, for pokker. Kan ikke kaste bort mer tid på tungsinn. Jeg kan jobbe med tankene mine. Jeg har lært noen teknikker for å snu negative tanker, har snakket med psykologer, har gått på livsstyrkekurs og livsmestringskurs. Det har vært fint og nyttig. Jeg synes selv jeg, tross alt, takler alt ganske bra. Men jeg savner Nina som Nina var før. Jeg kommer snart. Jeg MÅ jo det!

 

I går gikk jeg min daglige tur til postkassa (om du tror dette er selvskryt, så snakker vi 20 meter fra dør til kasse. Ikke veldig imponerende).

I postkassa lå det en pakke til meg! Veldig uventet! Jeg har ikke bestilt noe.
Ser at avsender er en barndomsvenninne som nå bor i Haugesund. Inni pakken ligger det et kort og en bok:

Tusen takk, Siv <3
En vakker bok i ord og bilder om å reise seg og finne tilbake til gleden i livet. Du får kjøpt den på www.livsrom.life.

 

Det er den nydeligste boken jeg har lest på lenge. Ordene i den treffer meg så til de grader. Det er så igjenkjennbart. Forfatteren,Tove Virata Bråthens beskrivelse av sin sorg etter brorens selvmord, men også hennes lange sykemeldingsperioder på grunn av utmattelse og depresjoner og skammen rundt det, får tårene mine til å renne i strie strømmer.

Broren min tok også på en måte sitt eget liv. Han visste selv at han langsomt tok livet av seg gjennom sitt pillemisbruk. En prolaps og flere mislykkede ryggoperasjoner med dertil hørende smertelindring-problematikk tok livet av min bror. Et høyst aktuelt tema i disse dager. Jeg fant papirer hjemme hos broren min som viser at han hentet ut sterke og avhengighetsskapende tabletter for 3-4000 kr. pr. mnd. Det henger jo ikke på greip. Om vi hadde gått videre med dette, er jeg sikker på at helsemyndighetene måtte ha reagert. Men jeg orker ikke. Det gir oss ikke Lars Ove tilbake.

Toves tanker rundt brorens selvmord ligner veldig på mine egne da Lars Ove døde så plutselig. Jeg fikk heller ikke tatt farvel eller sagt at jeg var glad i han. Eller, jeg fikk sagt det, men han lå i koma, jeg vet ikke om han hørte. Jeg fikk ingen bekreftelse på at min kjærlighet kom frem. Jeg håper den gjorde det. Han trengte å få med seg all den kjærligheten som var mulig å bære med seg inn i evigheten.

I boka er det også usannsynlig mange vakre dikt og den er spekket med vakre bilder av Ida Kristin Vollum som er gift med Tove.

Et av diktene jeg straks forelsket meg i, og som er til stor trøst:

KORGA

ho er tung den børa

som heiter sorg

men ho blir lettare

om eg hugsar

at korga eg ber ho i

heiter kjærleik

Er ikke det vakkert? Jeg har aldri tenkt på det før, men som Tove skriver i boka: Uten kjærlighet, ingen sorg.

Jeg tillater meg å legge ved et lite utdrag fra boka, – det er så vakkert skrevet:

 

Jeg er dypt rørt og takknemlig over å ha fått denne boka tilsendt. Den fyller meg med håp om at mer livsglede og overskudd venter på meg også. Les den, den er så hjertevarm!

Å bli sett, å bli tenkt på, å bli vist kjærlighet, – det er en av de fineste følelsene noen kan gi deg. Samtidig blir vi veldig sårbare når vi tar i mot. Men vi kan ikke leve uten. Sorgen skal vi alle gjennom, på den ene eller andre måten. Jeg elsket søsknene mine. Jeg savner dem uendelig, og jeg sørger i kjærlighet.

 

Ei uke fylt av kjærlighet og håp ønskes deg!

// Nina

 

HÅPET

her eg sit no

medan brisen kjæler

med takksemda mi

forstår eg lite av

kor eg var

kvifor mørkret

overtok alt

fortrengde gleda

medan eg så vidt

hang att i håpet

håpet om at

eg ein dag

skulle kjenna

det som no

(Tove Virata Bråthen)

Fasetter av sorg:

http://www.livsrom.life

Når døden banker på

 

Hei!

Flere dager uten å blogge. Jeg har overlevd, og det har dere også. Har vært litt halvsyk de siste dagene. Kald og varm om hverandre, rennende nese, sånn kiling som fører til nys, vet dere. Vondt i halsen, vondt i hodet. Men det blir ikke noe mer ut av det. Heldigvis og bank i bordet.

Inspirasjonen til å skrive har vært fraværende, men det skyldes ikke bare dårlig form, tror jeg. Det skyldes også en telefon jeg fikk for noen dager siden. Legen på Solgården bo- og omsorgssenter der mamma bor, ringte og sa at mamma har stigende verdier på en kreftmarkør. En markør som indikerer tykktarmskreft.

Det slo litt luften ut av ballongen, kjente jeg. Samtidig som katastrofeberedskapen i kroppen strammet seg til. Gjorde seg klar til å ta i mot flere dårlige nyheter. Umiddelbare tanker er jo “hvor lenge har hun igjen?”, “får hun mye smerter?”, “hvordan vil pappa takle dette?”…

Men den aller første tanken: “Å nei! Mamma kommer til å dø!”

Det høres kanskje rart ut å tenke sånn. Mamma har jo hatt Alzheimer i mange år, hun har ikke lang tid igjen på jorden uansett. Ihvertfall om man leser statistikken. Likevel var det tanken om død som kom først, sammen med en del tårer. Mamma har hatt Alzheimer så lenge nå, det er sånn jeg kjenner henne. Jeg har tenkt at hun vil dø av Alzheimer, sovne inn en dag etter at hjernen ubønnhørlig har svunnet bort i intet.

Nå har hun fått kreft i tillegg. Det er en liten mulighet for at kreftmarkøren har en annen årsak, men legen tror mest på kreftteorien. Vi gjør ikke videre undersøkelser. Det har ingen hensikt å utsette henne for sykehus og undersøkelser. Hun vil ikke tåle belastningen med å sette i gang med kreftbehandling, så nå snakker vi om smertelindring i stedet.

Det er ikke sikkert mamma vil dø av kreften. Kanskje dør hun pga Alzheimer før kreftsvulsten gjør for mye faenskap i kroppen hennes.

Men beskjeden om denne kreften fikk meg til å innse at mamma kommer til å dø, kanskje snart. Jeg har allerede sørget over mamma da hun døde den første gangen. Da hun langsomt forsvant, først uten at vi forsto hva som var i ferd med å skje, deretter de tunge årene da vi forsto at hjernen hennes smuldret bort, at hun aldri ville bli seg selv igjen. At mamma var i rommet, men hun var ikke der likevel. 

 

Det har vært en enorm sorg å gå gjennom. Fy flate for en grusom sykdom det er. Både for den som rammes og for de nærmeste rundt. Jeg husker så godt hvor mye sint mamma var i starten av sykdommen. Men hun snakket ikke om det, hun ble sikkert livredd da hun merket at minnene begynte å forsvinne. Hun husket ikke hva vi hadde snakket om sist vi pratet sammen, og for en som mamma, hvor fasaden var viktig, var det lettere å la være å snakke med noen. Hun sluttet å ringe. Hun sluttet å bry seg. For da trengte hun ikke å huske på noe. Da ville sikkert ingen merke at noe var galt…

Og nå, da denne telefonen kom, så ble jeg minnet på at mamma skal dø en gang til. Jeg trodde sorgen over at hun var borte var bearbeidet, men det er den tydeligvis ikke. Det er visst en sorg til som skal ut. Det er litt tidlig å ta frem den sorgen nå. Hun kan sikkert leve en god stund til. Men jeg fikk det litt i trynet, at å miste mamma fysisk også vil bli en sorg som skal leves gjennom. Jeg trodde jeg var forberedt. Men å være forberedt på døden blir vi nok aldri.

 

Og så er det noen som oppfatter døden litt sent, som min søster Sidsel med Downs syndrom. Hun ringte meg 22.november 2013:

“Hei Nina. Jeg har en veldig trist nyhet å fortelle”.

“Huff da, Sidsel! Hva er det som har skjedd?”

“Det er veldig trist, altså. Jeg så det på Dagsrevyen”

“Jaha? Du må fortelle meg det, da?”

“Kennedy er død”, sa Sidsel.

Det var en minnemarkering på Dagsrevyen for Kennedy på 50-årsdagen for hans død i 1963. Sidsel hadde alltid syntes at John F. Kennedy var en kjekk mann. At han var død hadde gått henne hus forbi. Det er visst alltid en tid for sorg, også 50 år etter😉

Sidsel i 2013, fortsatt lykkelig uvitende om Kennedys død 50 år tidligere. Det samme året hun ble født. Ikke så rart hun ikke visste, kanskje? 😅

 

God lørdag!

// Nina

Følg meg gjerne på Facebook:

https://www.facebook.com/ninautenfilter/

Og på Instagram:

http://www.instagram.com/nina_utenfilter

 

 

Hun smiler sitt vakreste smil mens hjernen er i et tåkehav

(Om du er ny leser: Les gjerne bloggen min forfra, i det minste mitt aller første innlegg. Bare å scrolle helt ned på denne siden. Da forstår du lettere hvem jeg er og kanskje hvorfor jeg skriver blogg)

 

Setting: Torsdag formiddag i bygda mi. På den lokale kaféen bye & bekk.

Stemningen: Lun. Småprat rundt bordene. Kaffe og croissant. Det regner ute. Nå igjen.

 

Tanker: Godt med et sceneskifte, jeg sitter og ligger mye hjemme i hverdagen. Bortsett fra når jeg er på Solgården sykehjem og besøker mamma sammen med pappa. Tidligere var jeg der 4-5 dager i uka. Nå blir det som regel 3. Selv det føles for ofte. Det hender jeg kutter ned på tiden jeg må være der ved å kjøre pappa dit først, for så å gjøre noen ærend, og så kjøre opp igjen og være der en times tid.

Pappa vil gjerne være lenger. Han sliter med dårlig samvittighet når han ikke er der. Det gjør jeg også. Men jeg øver meg på å ikke ha det. Hun husker jo ikke likevel. Når vi var der sist. Hvor lenge vi var. Men hun kjenner oss igjen fortsatt. Pappa og meg. Andre besøkende sier at de tror hun husker hvem de er, men jeg tror ikke det. Hun bare later som. Der er hun en mester, mammaen min. Å lage seg en fasade. Til og med når hun er rammet av Alzheimer.

I alle, alle år har fasade vært viktig for henne. Alt måtte være perfekt. Da var det kanskje ironisk at hun fikk en datter med Downs syndrom, og man skulle kanskje tro at hun ikke ville takle det. At det ville ødelegge imaget av det perfekte livet hun levde. Men den sterke mammaen min, hun taklet det. Veldig, veldig bra, selvfølgelig. Hun valgte å skyve Sidsel foran seg, løfte henne frem, hun skulle synes. Ikke gjemmes bort. Sidsel var alltid velkledd. Mamma la opp og sydde om klærne hennes.

Så kom Alzheimer og hun sluttet å bry seg om Sidsels klær og om seg selv. Men hun holder fortsatt på fasaden når det kommer “fremmede” på besøk.

Hun smiler sitt vakreste smil mens hjernen roper om hjelp: “Hvem i all verden er de menneskene der?”

Jeg hater Alzheimer.

 

Ha en fin kveld, godt folk.

// Nina

 

 

 

Jeg vil helst dø med skoa på!

Jeg elsker mine foreldre over alt på jord. Det er ikke det. Men jeg tror mange kan være enig med meg når jeg sier at det er krevende når foreldre blir gamle og syke.

Mamma fikk Alzheimer for nesten 10 år siden. Vanskelig å tidfeste konkret. Den kommer veldig snikende, den grusomme sykdommen. Jeg oppdaget det ved at hun plutselig sluttet å ringe meg, vi pleide å snakkes nesten daglig. Hun var alltid interessert i å høre om livet til barnebarna sine, og hun likte å kommentere hvordan vi hadde det hjemme. Dessverre var hun ofte litt vel kritisk. “Bildet henger for høyt, blomsten burde stå der, potetene er kokt for mye, er det lenge siden dere støvsugde under sofaen”? I rettferdighetens navn,- hun var veldig god på ros og komplimenter også. Men hun var ganske nådeløs og direkte (mulig det filterløse hos meg stammer fra henne, når jeg tenker meg om).

Så sluttet hun å være kritisk. Og _det_ er vel i grunnen det eneste som gjorde litt godt, – å slippe det evinnelige maset og stresset med at alt måtte se bra ut når hun kom på besøk. På den annen side, heller en mamma som kritiserer litt enn en som ikke bryr seg overhodet.

 

Da jeg en dag kom hjem til mamma og pappa for å fortelle at jeg skulle skilles fra mannen min, trakk hun bare på skuldrene og lurte på om det ikke snart var lunsj.

Den dagen skjønte jeg for alvor at mamma ikke var frisk. Verst var det naturlig nok for pappa som levde med mammas humørsvingninger hver dag. Hun var veldig mye sint, hun forsto nok selv at hun var i ferd med å bli dement, men hun ville ikke prate om det. Utad skulle ingen få vite noe. Fasaden var viktig, – og det er faktisk den egenskapen ved mamma som fortsatt henger mest igjen. Hun er en mester i å late som alt er i skjønneste orden når hun treffer andre som ikke er hennes nærmeste. Masken har vel falt for de pleierne som jobber med henne på sykehjemmet der hun bor også, men hun smiler og ler når andre «fremmede» (som egentlig ikke er fremmede, men hun husker dem ikke) henvender seg til henne eller kommer på besøk.

Etter som sykdommen skred frem, før diagnosen var satt, ble det mer og mer vanskelig for pappa å la henne være alene hjemme. Hun sluttet å lage seg mat (vi slapp å være redd for at hun skulle glemme å skru av komfyren), hun greide ikke å skru på TV eller radio, hun klarte ikke å gå ut på egenhånd (kanskje like greit, det er mange «vandrere» blant demente), og hun hadde mye uro og angst inni seg.

For at pappa skulle få litt fri innimellom var det naturlig å stille opp for mamma. Og det MÅ jeg presisere; det er en selvfølge å hjelpe sine foreldre når de blir gamle. Jeg gjør det med glede, – det er bare det at når det varer over så mange år, når egen helse begynner å skrante, når man selv har tenåringsbarn, når barnebarna begynner å komme, når man møter kjærligheten på nytt, når man ønsker å være mer med venner, og når jobben krever 100 % innsats, så begynner det til slutt å røyne på. 

Det hjalp jo ikke akkurat heller at søsteren min med Downs syndrom utviklet Alzheimer omtrent samtidig som mamma, eller at broren min hadde mer enn nok med seg selv etter utallige mislykkede ryggoperasjoner. 

Jeg merker at dette etter hvert høres sytete ut. Og det er det også. Jeg vet det, men det kommer rett fra levra. Jeg kan ikke skuffe følelsene mine bak et teppe. Late som om alt er i skjønneste orden. Poenget mitt er at det gikk helt fint å sjonglere alt dette til å begynne med. Jeg hadde høy arbeidskapasitet. Jeg er et ja-menneske. Vil gjerne hjelpe, vil at alle skal ha det bra. Men mamma har nå hatt Alzheimer i bortimot 10 år, hun er veldig langt unna å være den mammaen som ga meg livet og så uendelig mye kjærlighet og omsorg i alle år

Hun gir meg absolutt ingenting, hun suger energien ut av meg. Ikke fordi hun krever noe av meg, hun forventer faktisk ingen verdens ting. Problemet er at jeg forventer så innmari mye av meg selv, – og det er en stor belastning (som ikke er hennes skyld, stakkars). Å gi så mye over så mange år, har etter hvert gjort at det ikke lenger er en glede å besøke mamma. Det har blitt en plikt. Jeg føler ikke at jeg får noe som helst igjen for det, bortsett fra bedre samvittighet der og da. Mamma smiler når hun ser meg, men etter et minutt er hun sur og mutt. Det hender en sjelden gang hun sier at hun er glad i meg, og jeg ser at hun har det vondt når jeg skal dra fra henne, men likevel er det mer en belastning enn en glede at hun fortsatt lever.

Det kan godt være mange synes det er drøyt å si dette så tydelig. Skrive det ned, svart på hvitt. Egoistisk. Men jeg tror også det er mange som tenker som meg, som har foreldre som er langt unna den forelderen de en gang var. Igjen, – det skulle selvfølgelig bare mangle at vi stiller opp for våre foreldre når de trenger oss. Men det må være lov å si at man er sliten og at man faktisk skulle ønske at nok er nok? 

Hva slags liv er det å sitte på et sykehjem, år etter år, med mindre og mindre fysisk bevegelighet uten minne om hva som skjedde forrige kvarter? For mamma dreier det seg også mye om angst og redsel, mye gråt og usikkerhet. Jeg ser at pleiepersonellet er helt fantastiske med de som bor der. Enkelte har en ekstra god kjemi med mamma, og når de er på jobb kan jeg dra derfra med litt lettere hjerte. Likevel vet jeg at hun er mye alene, det kan gå lang tid uten at hun snakker med noen, hun spiser dårlig, hun sover mye fordi det ikke er noe annet å gjøre. Da tenker jeg at det mest rettferdige ville vært om hun fikk slippe nå. Alzheimer er en drittsykdom, både for den som rammes og for pårørende.

Mamma i dag – Et strålende smil da hun så meg komme. Fortsatt vakker.

Når mamma en dag går ut av tiden, kommer jeg til å føle både lettelse og sorg. Jeg har allerede mistet henne én gang. Det var en sorg det tok lang tid å bearbeide. Det var grusomt å miste henne mer og mer dag for dag uten mulighet til å gjøre noen som helst for å stoppe det.

I dag er det mest sorg kombinert med vanskelige følelser jeg kjenner når jeg tenker på henne. HELDIGVIS vet jeg at det vil være de gode minnene om mamma som vil være fremtredende den dagen hun ikke er her mer. Og de gode tankene ser jeg frem til, for det er ikke noe godt å tenke på sin egen mamma som en belastning.

Jeg elsker henne jo. Egentlig.

 

// Nina 

Svisj,- så var begge mine søsken døde, liksom?

Ja, de var det! I løpet av 4 snaue uker var begge to borte. Nesten ut av det blå, føltes det som…

Denne bloggen skal jo starte et sted, og for å kjappest innføre lesere som ikke kjenner meg, så er det kanskje like greit å fortelle fra januar og februar i år da den familien jeg ble født inn i forsvant i løpet av bare noen få uker. 

Da kjente jeg det røska litt ekstra i grunnvollene av min tilværelse. Da jeg trodde at jeg og mine hadde fått nok prøvelser for en stund, da jeg trodde at nå må det vel snu snart, komme bedre dager: så var det var mer i vente, gitt.

Det rare og fine er at dagene går videre. Vi har et ansvar selv for å fylle de på best mulig måte. Det er ikke lett, jeg sliter fra tid til annen selv (ganske ofte, faktisk), men vi har for pokker bare dette øyeblikket, disse minuttene, timene og dagene her og nå! 

Før jeg skriver om da jeg mistet mine eneste søsken vil jeg fylle på med bittelitt bakgrunnsstoff om meg og hvor jeg kommer fra:

 

Jeg kompletterte min familie ved å ankomme denne verden en februardag i 1967. Fra før hadde mine foreldre fått Lars Ove og Sidsel, åtte og fire år før meg.

<img src="//blogg.no/wp-content/uploads/sites/1205/2019/10/12862-21dca792-4ad9-4ebd-8da3-df54beec9aed.jpe" class="wp-image-107" alt="Det var en gang….
Det var en gang… <3

Lars Ove var alltid den irriterende storebroren, mens Sidsel aldri ble en storesøster i ordets rette forstand. Sidsel var født med Downs syndrom, og det tok meg ikke lange tiden å passere henne både fysisk og psykisk. Når det gjaldt humør og optimisme slo hun alle. 

Jeg var stolt over familien min. Foreldrene mine var sosiale og godt likt, pappa var veldig morsom, han fortalte vitser så fort han hadde anledning, jeg elsket å høre på og gjenfortelle dem til mine venner. Han var pilot av yrke, jobbet som flyger i Braathens SAFE, og vi fikk være med på mange reiser i barndommen. 

Mamma var veldig pen, hun var fra Stavanger, og alle vet at kvinner fra Vestlandet er sykt driftige. De er flinke til å lage mat, sy, strikke, vaske hus og i det hele tatt passe på at fasaden er på plass. Så også mamma. Hun var kjempegod på alt det der. Mamma drev også et lite firma sammen med pappa. De solgte hangglidere (ja, jeg vet,- temmelig sært) og pilotvesker. Det trivdes hun med og i mange år tror jeg de solgte ganske godt. Ihvertfall veskene.

Rundt år 2010 forandret mamma seg. Hun sluttet å ringe til meg. Hun var uinteressert i meg og mine barn. Hun var mye irritert. Hun var snarsint. Hun var ikke så nøye med klærne sine lenger. Hun ble usosial. Hun fikk diagnosen Alzheimer i 2013. Fy faen, for en sorg det har vært å jobbe seg gjennom. Det var helt grusomt å miste mammaen sin på den måten. Bit for bit bare forsvant hun. Jeg kommer nok tilbake til den sorgen litt senere.

 

Så spoler jeg frem til januar og februar 2019:

  • 4.januar:    Pappa blir akutt lagt inn på Bærum sykehus, alvorlig syk.
  • 14.januar:  Lars Ove dør uventet, 59 år gammel.
  • 15.januar:  Pappa skrives ut med flere diagnoser og plenty medisiner.
  • 25.januar:  Lars Ove bisettes.
  • 2.februar:   Sidsel legges inn på Bærum sykehus med kraftig lungebetennelse.
  • 9.februar:   Sidsel dør hjemme i egen seng, 54 år gammel.
  • 19.februar: Sidsel bisettes.

Midt oppi dette opplever jeg samtidig lykken i å bli bestemor for tredje gang. Lille Henrik får en tøff start på livet med kraftig rs-virus og innleggelse på sykehus i hele 8 dager pga flere pustestopp. Starten på dette året var surrealistisk, alt kom dundrende i en voldsom fart, det var som et tog uten brems, som å være i et evig svev uten å vite om det var trygt å lande. Jeg var ikke alene i familien om å kjenne på dette, heldigvis har jeg noen kjempefine barn, en svigersønn og en svigerdatter, og jeg tror vi var der for hverandre så godt vi kunne midt oppi all galskapen. Jeg har også en mann som er min klippe her i livet. Jeg kan ikke få fullrost nok hvor trygg, sterk og god han var og fortsatt er, for meg. 

Plutselig var mine eneste søsken borte i løpet av tre og en halv uke. Mamma var allerede borte i sin Alzheimer-sykdom, og pappa var borte i form av å være tydelig preget og redusert av sykdommen og naturligvis sjokket over å miste to barn så brått og nesten samtidig.

Jeg må innrømme at jeg følte meg alene, jeg hadde jo min egen familie rundt meg, men likevel kjente jeg veldig på følelsen over at ansvaret for min fødefamilie (det er kanskje ikke et ord?) nå var mitt alene. Det var ingen andre enn jeg som kunne ordne opp med begravelser, dødsannonser, minnestund, minnetale, ubetalte regninger, oppsigelse av abonnementer, være informasjonskanal til venner og familie osv., osv. Dette føltes som mitt ansvar alene, og jeg er den første til å innrømme at jeg må ha kontroll. Jeg er altfor lite flink til å ta i mot hjelp eller be om det.

Men én ting var uansett sikkert: Det var ingen andre som kunne bære min sorg for meg. Jeg trodde at disse dødsfallene ville bli et vendepunkt etter de siste års hendelser. Jeg trodde de skulle gjøre livet litt enklere å bære bare alt kom litt på avstand. Det kan kanskje høres rart ut, jeg skjønner det for uinnvidde, men da kan jeg fortelle at det har ikke blitt helt som jeg trodde heller. Ihvertfall ikke enda. 

Det er ikke til å stikke under en stol at ansvaret (selvpålagte sådan) for min etter hvert skjøre familie ble tyngre å bære de siste årene. Da mamma gradvis ble borte for oss, ble det til at jeg måtte stille opp mer og mer for henne og pappa, for min søster Sidsel (som heldigvis har hatt flotte bosteder og offentlig hjelp i Asker kommune) og til sist også for min bror som dessverre ble syk av for mye alkohol og piller fordi han forsøkte å smertelindre seg selv etter mange, mange års ryggproblemer og operasjoner. 

Lars Ove fikk langt i fra all den hjelpen og støtten han burde fått fra meg. Jeg skjønte rett og slett ikke at han var så syk som han var, jeg var mest sint og forbanna over at han ikke stilte opp mer for våre foreldre og for Sidsel. Problemet var at han aldri fortalte oss hvor syk han var, han skammet seg kanskje over at han ikke fikset livet som alle andre. Og jeg, jeg var navlebeskuende og drittlei hele broren min. To dager før han ble funnet bevisstløs hjemme (han døde på sykehuset et døgn senere), ringte han meg. For første gang sa han rett ut til meg: 

“Jeg er skikkelig syk, Nina”.

Jeg satt i bilen sammen med pappa. Jeg hadde hentet han på Bærum, han skulle få permisjon i helgen. Jeg husker nøyaktig hvor jeg var da Lars Ove sa disse ordene. på E18, på vei nedover mot Bellevuedumpa, mot Asker. 

“Huff da”, svarte jeg. Men klarte ikke å mobilisere noe mer medfølelse enn det. 

Jeg hadde mer enn nok med en skikkelig syk pappa ved siden av meg, i tillegg til at jeg også forsøkte meg tilbake på jobb i den perioden, hadde mye vondt og var kjempesliten. Kunne han ikke spørre hvordan det sto til med pappa i stedet? 

Jeg ønsket han god bedring og sa “vi snakkes”. 

Vi snakket aldri mer. Den fredagen i bilen på E18 var den siste gangen jeg snakket med storebroren min. 

Jeg burde ha skjønt, jeg burde ha brydd meg mer. Men jeg maktet ikke. Jeg tenker ofte på om han fortsatt kunne levd i dag om jeg bare hadde tatt en tur ned til han og sjekket hvordan det var med han. Unnskyld, Lars Ove.

Han døde av akutt organsvikt. Lever og nyrer sa “takk for samarbeidet, nå gir vi opp”. Det hadde nok gått for langt allerede. Det er i alle fall den tanken jeg må holde fast ved. For ikke å plage meg selv med for mye skyldfølelse. Det fine er at det er de gode minnene om broren min som sitter igjen nå. Han var fin han, broren min <3

Aller, aller mest savner jeg kjære, kjære Sidsel mi. Jeg tror det er lov å si, at man savner den ene mer enn den andre. Om det ikke passer seg, så gjør jeg det likevel. Sidsel med sin vakre, åpne og frie sjel fylte livene våre med en ekstrem glede og en ekstra dimensjon. At hun skulle dø relativt ung, visste vi. Men det gjorde det ikke mindre vondt da det skjedde. Heldigvis hadde hun pappa, meg og to ansatte-engler fra Oppsjø omsorgsbolig ved siden av seg da hun pustet for siste gang. Jeg tror jeg vil skrive mer om Sidsel og det å vokse opp med et annerledes søsken litt senere. Akkurat nå blir det litt for mange tårer her…

Lars Ove og Sidsel – Jeg savner dere så inderlig.

Jeg har “glemt” å nevne at jeg selv sliter med egen helse. Sammen med tusenvis av andre nordmenn har jeg problemer med ryggen. Jeg har nervesmerter som har ulike årsaker, de sitter i setet og nederst i ryggsøylen. Jeg har problemer med å sitte, stå og gå lenge av gangen, men heldigvis er dette usynlige smerter, så jeg ser ganske normal ut når jeg er i butikken, på besøk på sykehjemmet eller er ute i sosiale sammenhenger. Å gå sykemeldt med langvarige smerter er ingen drømmesituasjon. Det er ingen som frivillig melder seg ut av samfunnet, et normalt hverdagsliv med kolleger, sosialt påfyll og “endelig fredag”-følelsen om de ikke må. Men dette er en annen sak jeg også sikkert vil blogge om senere. Jeg nevner det bare kort, for det er kanskje derfor denne bloggen ser dagens lys nå,- jeg må ha noe å fylle dagene med. Jeg koser meg når jeg skriver, men har vært litt flat i tankene mine de siste månedene, nå har jeg sluttet med en type medisin som kanskje har gjort at kreativiteten har vært fraværende, ihvertfall kjenner jeg nå etter 3 uker uten disse tablettene at jeg bobler litt mer innvendig og at jeg koser meg med skrivingen. Jeg ønsker heller ikke å fokusere på egne smerter, det er dårlig egenterapi, så dette kommer ikke til å bli en sutreblogg over egen helse, håper jeg. Jeg gjør jo dette for å få en gladere hverdag,- da må jeg heller drodle over alle de rare tankene jeg får i hodet om alt mulig rart og skrive mer eller mindre vettugt rundt det.

Til de som skulle ønske jeg skrev litt mer om overgangsalder, tørre slimhinner, humørsvingninger og hetetokter i dette innlegget; Det kommer, det kommer. Vær du sikker! 

Takk for at du leste! 

// Nina 

P.S. Jeg innser nå, etter at jeg har skrevet ferdig og leser korrektur, at ordet “kjappest” nesten helt i begynnelsen av innlegget antakelig er det mest malplasserte ordet i denne teksten. Beklager misvisende innledning. Jeg lover å jobbe mer med å uttrykke meg mer kort og konsist.