Det vanskelige innlegget

Mitt innlegg nummer 100! God grunn til å feire med et glass…vann!

Tilfeldigheter gjør at dette “jubiléet” også vil være mitt vanskeligste innlegg å skrive.

Dels fordi det er så sårt, og dels fordi det er så mange fordommer mot oss usynlig syke.

Først; Dette er ikke et sutreinnlegg. Jeg er ikke ute etter sympati. Jeg vil ikke være “stakkars Nina”. Jeg vil være en av dere!

 

Jeg mottar for tiden arbeidsavklaringspenger, AAP. Det er 66 prosent av tidligere lønn. Jeg betaler også skatt av disse pengene. Og det er fair, da bidrar jeg i det minste litt til fellesskapet.

På fredag var jeg ute og gikk tur med en venninne. Det var fantastisk fint! Det kostet meg resten av dagen på sofaen, jeg måtte ta ekstra smertestillende, men følelsen etter en nydelig tur i sola og god, gammeldags skravling gjorde at det var verdt det.

Lørdag tilbragte jeg på Jessheim (ja, frivillig) sammen med mine herlige og morsomme kusiner. Vi drakk vin og så Footloose, en teaterforestilling på kulturhuset der én av kusinene mine er med. Jeg satt store deler av dagen, og til tross for smerter, klarte jeg å bli med (nesten) til the bitter end. Hun eldste av oss var, ja eldst, og holdt ut lengst (jeg er ikke eldst).

Prisen å betale har vært enda mer smerter, muggent humør (det har gått mest utover pappa denne gangen), og som følge av mer smertestillende,  – trøtthet og sløvhet.

Det er ikke sunt for noen å bare gå hjemme. Det er energitappende å gå med konstante smerter. Vanskelig å forstå om man ikke har vært der selv. Men tenk deg å gå med intens tannverk, dag ut og dag inn. Etter hvert klarer du ikke å tenke på noe annet enn å få døyvet den smerten.

 

Det hjelper innimellom å få annet å tenke på, men jeg klarer ikke å trosse smertene mine mer enn et par timer av gangen. Om jeg er i aktivitet eller sitter på en stol, så blir den brennende følelsen altoppslukende. Det eneste jeg ønsker er å få lagt meg ned, få roet ned nervene som brenner helt nederst i bekkenet/halebeinet og som stråler både ut i beina og oppover i ryggen.

Heldigvis har jeg ikke mobilitetsproblemer. Jeg går ganske normalt, men hvert eneste skritt gjør vondt, det settes i gang en brennende prosess i nervebanene helt nederst i halebeinområdet. Jeg kan kaste meg ut av senga når jeg har forsovet meg, eller jeg kan løpe 20 meter til bussen uten at noen ville mistenke meg for å være spesielt syk. Noen sammenlignet meg en gang med Ole Brum da jeg løp i gymtimen på videregående, men det er vel neppe et handikap. Eller?

Alkohol hjelper en stund og jeg klarer å sitte rett opp og ned rundt bordet. Være normal og glad. Det dumme er at alkohol sjelden er løsningen på problemet, ei heller i mitt tilfelle. Så derfor holder jeg meg unna vinflasken i hverdagen. Drikker ikke hver helg, heller.

Jeg er heller ikke veldig glad i å ta for mye smertestillende tabletter. Noe jeg ta for å ta toppen av plagene, men jeg vil heller ha smerter enn å bli avhengig av sterke medikamenter som gjør at jeg etter hvert må ha mer og mer.

Disse kjemiske produktene er dessverre ikke sånn at de kun hjelper på smerte, nei, de gjør deg også sløv, endrer personligheten din, og i verste fall gir de deg bivirkninger som sørger for at du får andre plager du etter hvert må ha behandling for. Skikkelig runddans…

Sånn vil jeg ikke bli. Jeg har sett hva det gjorde med broren min. Smertelindringsproblematikk er ingen spøk. Du kan rett og slett dø av det.

Derfor er mine dager preget av en kropp som konstant “brenner”. Men jeg er i det minste relativt klar i toppen i forhold til om jeg skulle proppet meg full av piller. Men enkelte dager har jeg ikke noe valg, da må jeg ta ekstra tabletter og tåle å bli trøtt og sløv.

Jeg blir enormt sliten av å gå sånn. Jeg bruker mye energi på å jobbe mot smertene. De beste dagene fysisk sett er når jeg holder meg hjemme og ikke provoserer ryggen/bekkenet med mye ståing, gåing eller sitting. Skal ikke ligge for lenge heller, forresten.

Tilbake til det psykiske med bare å gå hjemme. Det er den virkelig store utfordringen. Fra å være sosial med kollegaer og glad i jobbene jeg har hatt, er overgangen til en hverdag med lite impulser utenfra enorm. Det gir rom for altfor mange tanker, og det er fort gjort å stagnere i et destruktivt mønster.

Jeg føler meg mindre verdt, sitter og surfer på mobilen og savner gleden ved å være en del av noe.

“Heldigvis” har jeg hatt utallige tannlegebesøk det siste året, så der får jeg skravlet litt når jeg ikke viser frem drøvelen min, jeg går jevnlig til smerteterapeuten min for behandling og får nytt håp med jevne mellomrom, og så har jeg pappa som ikke lenger kjører bil og som jeg fungerer som privatsjåfør for. Da er det gjerne legebesøk eller å besøke mamma på sykehjemmet som står på programmet.

Det er sjelden jeg går hjemme alene en hel dag. Men med all respekt, – det å henge med opphavet flere dager i uka gir liksom ikke den energien jeg gjerne skulle hatt. Det er ikke yiiiiha og sommerfugler i magen av forventning, akkurat.

Derfor er det gull de dagene jeg treffer venner til lunsj eller går tur. Jeg er så takknemlig når de tar initiativ til det, for det er jeg dårlig til selv. Enda jeg vet hvor godt det gjør meg, så sitter det langt inne. Energien er lav, jeg føler meg uinteressant, og tenker at folk har nok med sitt.

 

Å ikke klare å stå i jobb er en stor sorg. Jeg tør påstå at jeg er veldig sosialt anlagt, jeg er et ja-menneske, vil så gjerne bidra. Og så klarer jeg det ikke. Og det er ikke fordi jeg ikke VIL!
Jeg savner så inderlig tiden da jeg også var en del av fellesskapet, da jeg betydde noe for andre enn mine nærmeste.

Om jeg kunne velge mellom hundre millioner kroner eller å bli frisk, så hadde jeg uten tvil valgt helsa mi. 

Dere som ikke er langvarig syke aner ikke hvor heldige dere er som kan dra på jobb hele uka. Å ha travle hverdager og “endelig fredag”-følelsen er uvurderlig. Jeg var en med fordommer før jeg ble syk. Nå vet jeg bedre enn å dømme folk utfra hvordan de ser ut når jeg treffer dem på butikken. Vi vet ikke en dritt om hvordan de hadde det dagen i forveien eller hvordan de har det når de kommer hjem. Vi må slutte å synse og mene så mye om andres liv og heller feie for egen dør.

 

Jeg jobber daglig med psyken. Vil ikke under noen omstendighet grave meg ned i selvmedlidenhet og depresjon. Til alt hell er jeg født med et lyst sinn, og det tror jeg har “reddet” meg fra å bli ei sur og bitter hurpe. Selv om det er mange begrensinger i livet mitt, så er jeg likevel heldig fordi det fortsatt er mulig å være i aktivitet til en viss grad. Jeg kan bevege meg og komme meg ut på tur, selv om det betyr at jeg må legge meg ned når jeg kommer hjem. Å lage middag = hvile på sofaen etterpå, men jeg klarer det. Og det er mye mer enn andre kronisk syke klarer. Så jeg er glad for livet mitt. Jeg har ikke lov til å klage, rett og slett. Det er dager som suger skikkelig, men jeg kjenner nå at etter at fjoråret kommer mer og mer på avstand, så blir det lettere å leve med smertene.

Jeg jobber med å beholde selvtilliten min, for jeg er så mye mer enn kronisk syk. Jeg har en verdi, jeg også. Egentlig er jeg ganske kul, nemlig.

Jeg er fortsatt Nina selv om jeg ikke er i jobb. Det kommer jeg alltid til å være. Joda, livssituasjonen har endret meg. Ville vært rart om ikke, men jeg er fortsatt gode, gamle Nina uten filter.

Jeg vil ikke bli sett på som noe annet.

Jeg vil ikke være Nina som naver. For det gjør jeg nemlig ikke. Slutt å bruke verbet å nave om syke mennesker som mottar trygd i en eller annen form. Begrepet “å nave” er et nyord fra 2012 som beskriver friske unge mennesker som i stedet for å gå på skole eller jobbe tar seg et friår med trygdeytelser fra NAV.

For det første er jeg ikke ung, for det andre er jeg syk, og for det tredje skulle jeg mest av alt i verden ønske at jeg kunne jobbe.

 

Sånn. Det var ikke så vanskelig å skrive dette likevel. Tror jeg har skrevet på meg selvtillit. Da jeg startet på de første setningene var jeg sårbar. Nå føler jeg meg sterk.

 

// Nina

Følg meg gjerne på:

Facebook: https://www.facebook.com/ninautenfilter/

(Husk å skru på varsler om du vil få et hint om nye innlegg fra meg).

Instagram: nina_utenfilter

 

8 kommentarer
    1. Kjære Nina❤️ Klart du er verdt noe! Du er verdt mye mer enn du aner! Kroniske smerter er noe av det verste. Man blir så sjukt tappet for energi og det gjør helt klart noe med psyken! Jeg beundrer deg for at du startet med bloggen din, du er så utrolig flink til å skrive om temaer andre holder kjeft om, DET er viktig det Nina!👍 De dårlige dagene kommer tilbake men du vet det går over heldigvis, og som du sier så hjelper det å godt humør. Fordi det har du virkelig!😄😄😄 God klem til deg!❤️

      1. Jeg må bruke den stemmen jeg har, og som du vet, så er bloggingen fin terapi for meg, og det gir meg noe å drive med👍😊
        Tusen takk for gode ord nok en gang, fine du!
        God klem❤

    2. Er der snart jeg og. Usynlig syk. Kan sikkert virke sprek de dagene man ser meg ute, for ingen ser meg de dagene kroppen har fått nok, og jeg må hvile.

    3. Å Nina du er så flink til å sette ord på ting . Det du forteller om følelser både fysisk og psykisk kunne vært med . En ting er å takle konstante smerter , over år , en annen ting er å takle kommentarer som kommer fra andre . Tror ikke de mener og såre , men det gjør vondt uansett . Er du uføretrygdet som er då sprek ?? Så du var ute på tur igjen , har ikke du dårlig rygg da ? Osv . Jeg har slitt med å akseptere at jeg ble uglrertrygdet . Rett eller urett , jeg følte meg mistrodd og mindre verdt . Heldigvis er mitt humør lyst og jeg fant mye støtte og vennskap gjennom pasientorganisasjonen som jeg er medlem av , Ryggforeningen . Her møter jeg folk som forstår og en kan være helt seg selv . Og da jeg i år ble ordentlig pensjonist , ja da ble alt bedre . Det er det aksept for . Men er jeg virkelig då gammel …….,,,,, God natt Nina . Gleder meg til neste bidrag fra deg 😃

      1. God morgen, Lisa!

        Tusen takk for fine ord fra en “likesinnet”.
        Jeg har ikke opplevd så mange direkte spørsmål eller mistro direkte, men man _føler_ jo at folk snakker bak ryggen på en, og det er ingen god følelse. Kanskje er følelsen ubegrunnet. Uansett er det viktig å leve livet på best mulig måte for _meg_, gjøre ting som er lystbetont for meg når jeg orker, og slutte å tenke på hva andre måtte tenke. For da blir jeg sprø, tror jeg.
        Ryggforeningen er sikkert super mtp forståelse og aksept!

        Ønsker deg en glitrende god dag❤
        Klem

    4. Kjenner det igjen Nina. Kronisk syke gjør alt de kan for å virke friske i motsetning til andre som ikke er det. tror alle må ha vært igjennom det å være usynlig syk selv for å forstå hvordan det er. Jeg er så heldig at jeg fortsatt kan være i jobb, det betyr mye for meg og det går igjen utover det sosiale. virker som om du har ett våkent forhold til “pillene”dine når du tar de fordi du har vondt og ikke fordi du er redd eller forventer at du får det vondt. Stå på Nina, godt man har godt humør og litt galgenhumor i forhold til egen sykdom. Ha en fin dag og fortsett å være deg selv. Drit i hva andre tenker og mener for de vet ikke bedre

      1. Takk for koselig kommentar, May-Brit🥰
        Så fint at du klarer å stå i jobb!
        Det betyr enormt mye, men ikke så greit når det går på bekostning av det sosiale…
        Jeg har forsøkt å jobbe redusert i flere år, men det har dessverre fungert veldig dårlig. Håper likevel ikke at jeg har jobbet for siste gang, og så lenge det er leger som tror de kan hjelpe, så klamrer jeg meg til håpet;-)

        Humor er en viktig faktor i livet mitt, bra for psyken og de rundt meg😍👍
        Ha en glitrende dag!😘

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg