Ingen var så god som du❤

 

 

Så var det deg, da, Sidsel❤

Som jeg savner deg!

I dag er det ett år siden du forlot oss.

Et helt år siden det siste smilet. Selv den dagen du gikk bort, smilte du litt.

Du lå i sengen hjemme i leiligheten din og trakk ditt siste pust mens pappa og jeg holdt deg i hånden.

Det var vakkert og smertefullt på én gang.

 

Du hadde et godt liv de nesten 56 årene du levde. Du var solstrålen i familien. Ekte glede og ekte sorg uten forestillelse. Så dønn ærlig og upåvirket av hva andre måtte mene. Et forbilde på så mange måter.

Du elsket mannfolk, som du kalte dem. Gjerne med bart. Få har vel skrevet flere kjærlighetsbrev enn deg.

Du elsket musikk. Åge Aleksandersen og Bjørn Eidsvåg, og en haug med andre (mannlige) artister. I timevis satt du på rommet ditt og skrev om kjærlighet mens kassettspilleren gikk varm. Beat for beat med Ivar Dyrhaug var favorittprogrammet på tv.

Det var de enkle gledene som satte standarden for hvordan du levde livet ditt. Et smil, en trillende latter, den første hestehoven, et kryssord og en kortstokk i gave, et rødt akebrett, knekkebrød med brunost, bananer, Pepsi Max og ostepop.

Du var ikke bare solskinn og glede hele tiden. Du hadde også følelser som kunne gjøre at dagen noen ganger var litt grå, du var av og til lei deg, for du forsto at du var annerledes. Da vi sa at du hadde Downs syndrom, svarte du alltid kjapt “Nei, jeg har slutta”. Du ville helst være som alle andre. Men stort sett var din verden preget av optimisme og pur glede og begeistring over de små tingene her i livet.

 

Verdens søteste storesøster❤

Jeg savner at du fins, Sidsel.Jeg savner din frydefulle tilstedeværelse. Jeg savner dine faste uttrykk;

 

“Det passer fint”

“Sånn er livet”

“Så koselig å se deg”

“Takk for sist”

“Glad i deg, jenta mi”

“Vi snakkes”

 

Tusen takk for en uforglemmelig oppvekst med deg, Sidsel. Takk for at du viste meg at det er de enkle gledene som er de beste. Tusen takk for alle inderlige øyeblikk med deg. Takk for alle kyss.

 

Jeg elsker deg❤

 

// Nina

 

Follow my blog with Bloglovin

Alternativt kan du like og følge siden min på Facebook også:

https://www.facebook.com/ninautenfilter

 

 

“Jeg vil ikke sendes bort”, sa søsteren min.

Det har ikke vært så mange tårevåte innlegg fra meg de siste dagene (ikke for meg, i hvert fall), og jeg må jo si at det er godt å ikke gå og tenke triste tanker så altfor ofte.
Jeg kjente det sved litt bak øynene noen sekunder i dag tidlig, da det dukket opp et 6 år gammelt minne på Facebook om at søsteren min Sidsel, som døde i februar, skulle komme på middag den dagen. Jeg hadde postet et barndomsbilde av henne, og med det bildet fremkalles mange, mange minner.

Mine nydelige storesøster.

 

Å vokse opp i en familie der et av barna har spesielle behov er… i mangel av et annet ord, spesielt, rett og slett.

Jeg tror ingen som lever i en litt annerledes familie er uenige i det, selv om man prøver å tilrettelegge en så normal hverdag som mulig.
Heldigvis går verden fremover. Da Sidsel ble født for 56 år siden, i 1963, var det vanlig å “gjemme” bort disse “idiotene/åndssvake” på institusjon. Det fantes ingen tilbud der de kunne integreres i barnehager og skoler med såkalte “normale” barn.

Sidsel var hjemme de første barneårene, og begynte så på Emma Hjorth i Bærum. Det var Norges største institusjon for psykisk utviklingshemmede, etablert på begynnelsen av 1900-tallet.

Det handlet ikke om å gjemme henne bort for mine foreldre. Sidsel var fremme i lyset fra den dagen hun ble født. Jeg antar at idéen var at hun skulle utvikle seg, lære mer språk, være mer med andre barn, bli stimulert.  Hun bodde der i ukedagene, var hjemme i helgene.
Jeg ble vel født omtrent samtidig som Sidsel dro til Emma Hjorth, det kan godt  hende at mamma også trengte litt avlastning. Pappa var pilot og mye borte i perioder.

I pleiereglementet som ble skrevet ved oppstarten av institusjonen sto det (klippet fra Wikipedia):
«Det er personalets plikt å paase at hvert barn får fuldt ut tilstrækkelig mat servert på en appetitelig maate, samt at skjære op for og hjælpe dem, som ikke kan spise alene. Likeledes er det forbudt å tildele barna nogen som helst straf». Og videre: «Barnene må aldrig være uten tilsyn». Og «det er personalets plikt og iagtta og studere hvert barns eiendommeligheter og deretter at avpasse lek og beskjæftigelse. I det hele tatt må personalets første og siste tanke være at stele godt med og hygge for barnene, saaledes at deres tilværelse kan bli saa lys som mulig.» Det fortelles om turer, små selskaper, sangleker, 17. mai og julefeiring. Jeg husker vagt en 17.mai der, et fjernt minne som jeg er usikker på om er fint eller vondt.

 

Jeg vet ikke helt hvor lenge Sidsel var på Emma Hjorth, men én dag da hun skulle kjøres tilbake etter en helg hjemme, stoppet hun opp i gangen foran utgangsdøren, satte den lille kofferten fra seg ned på gulvet, la hendene i siden, kikket litt morskt opp på pappa og sa: “Hvorfor kan ikke jeg få være hjemme sånn som Nina og Lars Ove?”

Pappa skjønte at Sidsel mente alvor. Sidsel dro aldri tilbake til Emma Hjorth igjen.

Hverdag, Hjemme, Sammen.

 

Deretter fulgte flere hjemmeboende år for Sidsel. Heldigvis hadde det dukket opp flere tilbud for psykisk utviklingshemmede mens hun var på Emma Hjorth, og Sidsel hadde fine år på Leikvoll skole og dagsenter i Asker, et dagsenter for mange fine barn med stjerner i øynene, smil fulle av glede og en tilstedeværelse i nuet som vi andre kan misunne dem.

På 80-tallet ble det i mange kommuner jobbet for mer integrering av barn med funksjonsvansker, og det ble opprettet flere og flere spesialklasser på vanlige skoler. Institusjoner ble lagt ned, barn som Sidsel fikk gå på vanlige skoler og de fikk også endelig kjenne på at de var en del av samfunnet på lik linje med deg og meg. At de betyr noe. At de blir sett. At de er mennesker, akkurat som deg og meg.

Sidsel fortsatte sin “utdannelse” på videregående skole, på husmorskole, på tre ulike folkehøyskoler og til sist ut i jobb på Asker Produkt i Asker kommune. Hun fikk egen bolig. Sidsel hørte til.

 

Jeg lærte masse om å vise følelser ved å vokse opp side om side med Sidsel. Hun hadde følelsene utapå. Sinne og glede, spilte ingen rolle. Vi var aldri i tvil om hvordan hun hadde det. Hun levde et fantastisk rikt og godt liv med masse kjærlighet rundt seg.

Det ble bare litt for kort. 

Så mye latter vi har delt 🙂

 

Avslutter med et aldri så lite gledeshyl. Se hva som har kommet i blomsterbutikken😍:

 

Jeg elsker amaryllis! Prosessen fra løk til blomst er så fascinerende å følge med på. Her kommer det blomster om 3-5 uker, avhengig av hvor lyst jeg setter den. Et snev av julestemning kom smygende nå 🙂

 

// Nina

 

“Du har født en idiot” sa legen

Jeg har en del venner på Facebook. På den plattformen har jeg skrevet og delt tanker i mange år. Da jeg begynte å blogge for 2 uker siden (et aldri så lite jubileum i dag, altså), fant jeg ut at det var rom for å skrive litt mer i en blogg, det blir litt mer struktur på det, og innleggene blir liggende i kronologisk rekkefølge (i motsetning til på Face der det ligger bursdagshilsener, bolig til salgs-annonser, innsamling til diverse fond, meldinger fra venner osv innimellom mine statusoppdateringer).

Jeg har som regel fått veldig god respons på statusoppdateringene mine, og det inspirerer naturlig nok til å skrive mer. Jeg er ikke redd for å snakke om følelser, om hvordan jeg har det, eller dele glede for den saks skyld.

Jeg har etter hvert forstått at livet mitt har blitt litt “mye” etter som årene har gått. Mine erfaringer har formet meg som menneske, og jeg kjenner et behov for å snakke om det.

 

Da søsteren min Sidsel ble født i 1963, fikk pappa en telefon fra legen på sykehuset: “Din kone har født ei jente. Hun er en idiot”. “Vi skal nå se på hvem som er mest idiot av deg og henne”, svarte pappa til legen.

Sidsel ble aldri gjemt bort som en idiot, heldigvis. Derimot fikk Sidsel være med over alt når mamma og pappa var ute og reiste, de forsøkte å stimulere henne så godt som mulig når det gjaldt finmotorikk, språk og manerer. Jeg husker veldig godt hvordan de terpet og terpet på at Sidsel måtte lære seg å holde tungen inni munnen. De lyktes, og Sidsel utviklet seg til å bli en ganske flink og selvstendig jente. Hun klarte veldig mye selv, hun lærte seg å lese og skrive (kanskje ikke like forståelig for alle), og hun hadde stor glede av sin lærdom. Hun skrev mye, hele tiden. Side opp og side ned om sine tanker og følelser, men også avskrifter fra bøker og ukeblader. Det var ikke lite skrivepapir som gikk unna i det Tangvik’ske hjem.

 

Det å vokse opp med en søster med Downs syndrom har ikke bare vært en fantastisk reise. Sidsel var min storesøster, 4 år eldre, men jeg passerte henne veldig raskt i utvikling. Sidsel gikk på litt forskjellige skoler i barne- og ungdomsårene, men hun bodde hjemme (noen få opphold borte på institusjon). Ansvaret for Sidsel i hverdagen ble tidlig mitt. Jeg tror ikke jeg ble pålagt å passe på henne, det var frivillig. Jeg husker hun var med og lekte ute i gata sammen med alle de andre ungene i nabolaget, og vi hadde det gøy. Sidsel var jo morsom og blid, og ganske lett å fyre opp (kort lunte på henne også, gitt). Da lo vi godt, ikke ondsinnet, men kjærlig. Alle var glad i Sidsel.

Lars Ove, meg og Sidsel i 1971, kanskje?

 

Broren min, Lars Ove, var 8 år eldre enn meg, og han fikk jeg liksom ikke noe forhold til. Han var en ungdom som gjemte pornoblader under matta på lille-doen i kjelleren, som digga Uriah Heep, Led Zeppelin og The Clash nede på rommet i kjelleren mens han lå og klina med ulike  jenter han dro med seg hjem en periode. Og så husker jeg at jeg syntes han var barnslig da han som 22-åring sladret til mamma og pappa om at lillesøsteren hans på 14 røyka. Skikkelig teit. Og ikke hjalp det heller. Jeg sluttet ikke før jeg ble 45. Han var aldri på samme ståsted i livet som meg, så noe nært søskenforhold i barndommen fikk jeg aldri til han.

Og så Sidsel da, med sitt kromosom for mye, så ble jo hun aldri heller et “normalt” søsken. Jeg savnet det aldri da jeg var barn eller ungdom, men jeg begynte å tenke på det da jeg ble voksen og så hvor stor glede andre “normale” søstre hadde av hverandre. Og jeg tenker fortsatt ofte på hvordan livet ville vært om Sidsel ikke hadde hatt Downs, om hun hadde fått barn og jeg hadde blitt tante, og kanskje til og med hadde jeg fått en svoger (eller to eller tre). Det hadde vært fint. Samtidig vet jeg jo ikke om noe annet enn å ha en søster med Downs syndrom, og jeg ville naturligvis aldri byttet henne bort med noen annen.

Men du og du som jeg elsket søsteren min! Hun var jo en solstråle, hun satte så stor pris de små tingene her i livet, hun var så lett å glede, hun omfavnet hver dag på sitt helt spesielle vis, veldig til stede i nuet, og med en tro på at det ikke var noe hun ikke kunne. Men hun var også stahet og plutselig sinne, hun var sterk som en bjørn, hun var meget bestemt og gjorde som hun ville, og hun lærte fort hvordan hun skulle snurre oss alle rundt lillefingeren. Så det er klart det ble mye Sidsel hjemme hos oss. Men når jeg ser tilbake nå, så ser jeg at jeg også klarte å karre meg til en plass i familien. Jeg telte, jeg også. Og jeg hadde verdens fineste foreldre som virkelig sto på for at vår lille familie skulle bli bra under sine forutsetninger. Og vi hadde ikke så gærne forutsetninger. Pappa var pilot, et yrke som ble ansett som veldig glamorøst den gangen, vi bygde et stort hus som til og med ble vist frem i et interiørmagasin, vi var en av de første som fikk farge-TV og senere svenske kanaler (Fem myror är fler än fyra elefanter – glemmer det aldri), vi fikk en gedigen mobiltelefon tidlig på 80-tallet, vi hadde båt og hytte og dro på ferier til “Syden” og til og med til USA.

Sidsel og jeg gikk i speideren sammen i mange år, jeg hadde mye ansvar for henne da vi var på landsleire og andre turer med speidertroppen. Hun var også med meg på ungdomsklubben vår, Disco 70 i Slemmestad. Jeg skammet meg aldri over å ha en søster som Sidsel, og mine venner lærte også tidlig å akseptere annerledeshet.

Selv om jeg hadde mye med Sidsel å gjøre i barndommen, kan jeg ikke huske at det var til hinder for min egen ungdomstid, så jeg fikk nok også mange muligheter til å utfolde meg på egenhånd. Etter hvert begynte også Sidsel på videregående skole (det må vel ha vært i forbindelse med HVPU reformen), hun fortsatte på Husmorskolen i Lier, og deretter gikk hun på en rekke folkehøyskoler rundt om i landet. Og da fikk jeg jo mer tid til å bare være meg hjemme. Både Sidsel og Lars Ove var borteboende. Etter hvert flyttet mamma og pappa til Asker for at Sidsel skulle få egen bolig. HVPU-reformen hadde ikke kommet så langt i Røyken kommune, de klarte ikke å stille med egen bolig til Sidsel, men både Sidsel og mamma og pappa trengte tid hver for seg. Og det gikk fint i mange år for Sidsel. Hun begynte å jobbe i en vernet bedrift, stortrivdes der, og hun klarte seg ganske bra i egen bolig med litt tilsyn og et kontor hun kunne gå til om det var noe. Fjordland reddet middagene i hverdagen, pølser i lompe på fredager, Pepsi Max og taffelsticks på lørdager. Etter hvert ble det Pepsi Max og taffelsticks hver dag…

Sidsel begynte å glemme. Hun var ikke særlig effektiv på jobb, og hun var ikke like flink til å rydde og vaske hjemme lenger. Hun begynte å forsove seg til jobb, og vi skjønte at hun ikke greide seg selv lenger. Hun får plass i en bolig med tilsyn 24/7. Egen leilighet og fellesstue med de andre beboerne der alle måltider inntas og de har sosiale stunder sammen. Det var fint for henne å komme til Oppsjø omsorgsbolig. Sidsel blomstret en periode. Så begynte alderen virkelig å ta tak. Hun fikk diagnosen Alzheimer, hun fikk epilepsi, mistet språket, og etter hvert klarte hun heller ikke å gå selv. På tross av alt dette, evnet hun å beholde det gode humøret og smilet sitt. Hun var så uendelig lett å glede, fine søsteren min.

9.februar i år døde hun av en heftig lungebetennelse og hjertet hennes sluttet å slå mens pappa og jeg og to ansatte satt sammen med henne. Det er fortsatt vanskelig å tenke på de timene, da livet langsomt ebbet ut. Det er fortsatt utrolig vondt å tenke på at hun aldri mer skal smile til meg. Vi hadde et spesielt bånd, hun og jeg. Og hun var jo storesøsteren min

Sidsel høsten 2018. Kjedet hun har på seg fikk hun av datteren til en ansatt der hun bodde. Sidsel elsket det. Alle fargene. Jeg hadde det på meg i bisettelsen før hun fikk det med seg i kisten på sin siste reise.

 

Parallelt med Sidsels voksne liv:

Jeg, Nina: Ble voksen. Begynte å jobbe. Fikk barn. Giftet meg. Skilte meg. Ble samboer. Ble singel. Fikk barn. Giftet meg. Skilte meg. Mamma fikk Alzheimer. Giftet meg (du får telle selv). Opererte ryggen. Langvarig sykmeldt. Blir bestemor til tre. Pappa ble alvorlig syk. Broren min dør. Søsteren min dør. Tar meg av pappa. Besøker mamma på sykehjemmet. Fortsatt ryggproblemer. Arbeidsavklaring. Mister jobben pga langvarig sykemelding. Begynner å blogge for å ha noe som er mitt eget. å fylle hverdagen med.

Bård. Min ektemann nummer tre. Og jeg er hans kone nummer tre. Vi er like håpløse begge to. Så da går det sikkert fint denne gangen.

 

Lars Ove: Blir voksen. Jobber. Får samboer. Blir singel. Gifter seg. Får ryggproblemer. Opererer 7 ganger. Blir skilt en eller gang før eller mellom disse operasjonene. Blir samboer. Får store utfordringer med smertelindring. Blir singel. Misbruker piller og alkohol. Sliter økonomisk og psykisk. Blir funnet bevisstløs hjemme av hjemmesykepleien en søndag. Blir lagt i respirator i et døgn før legene bestemmer seg for å koble fra. Pappa, Bård og jeg tar farvel. En siste klem. Et siste kyss på kinnet. Jeg tror ikke han visste at vi var der, men jeg håper det. Han dør etter femten minutter. 26 dager før Sidsel dør. Men det visste vi jo ikke da.

Lars Ove nygift i 1986.

Dette var livet til tre søsken i korte trekk. Nå er det bare meg igjen, og verden har med ett blitt mye tommere når Sidsel og Lars Ove ikke lenger er rundt oss. Den er også mye enklere. Mange færre bekymringer for oss som er igjen. Hvorfor gjør det da så vondt? Vi visste at Sidsel ikke ville bli så gammel, vi var forberedt på det. Likevel. Man er ikke ferdig sørget når det skjer. Man kan ikke forestille seg et liv uten. Så da gjør det så klart vondt, langt inn i hjerterota. Sorg og savn vil nok sitte i lang tid, og den kommer enda tydeligere frem når jeg setter ord på det som akkurat nå.

Har blogget om dette tidligere, men på en litt annen måte. Dette er jo LIVET. MITT. Jeg lever i det, hver eneste dag. Og jeg vil skrive om det sånn som jeg opplever det. Utenfra ser det nok ganske annerledes ut. Men det er sånn som dette det er. Masse kjærlighet, sorg, smerte, savn, frustrasjon og sinne. Livet skjer og det rammes inn med farger fra alle sinnstemninger. Aller mest lyse farger.

Jeg er glad for livet mitt.